Världsdagen för sällsynta sjukdomar, minoriteter att veta

Nästa 28: e världssjukdomsdagen kommer att firas, som det har varit för varje sista februari i de senaste tio åren.

Per definition inkluderar " sällsynta sjukdomar " alla de sjukdomar som inte påverkar mer än 0, 05% av befolkningen, därför 5 fall av 10 tusen.

När det gäller Italien är fallen av sällsynta sjukdomar cirka 2 miljoner, inklusive spädbarn och barn, och de patologier som påverkar dem är ungefär 6/8 tusen. Dagen har blivit den viktigaste mötet i världen för sällsynta patienter, för sina familjer, för läkare och folkhälso- och forskningspersonal som arbetar inom sektorn.

Grundades 2008 på initiativ av EURORDIS, Europeiska organisationen för sällsynt sjukdom, är det nu en världsklass händelse med deltagande av mer än 80 länder över hela världen. I Italien samordnas Sjukdomsdagen av UNIAMO, den italienska federationen av sällsynta sjukdomar Onlus.

Syftet med sällsynta sjukdomsdagen

Syftet är att, förutom att förena många olika patologier på en dag, så många människor, läkare och operatörer och familjer, öka medvetenheten och kunskapen om sällsynta sjukdomar och att belysa den inverkan som dessa former obehagliga detaljer kan ha .

Det är i själva verket en bredbildad kampanj som syftar till att involvera alla människor: patienter tillsammans med deras familjer, föreningar, medicinska samfund, forskare, läkemedelsindustrin och socialvårdsinstitutionerna.

För att hänvisa till händelser och initiativ som involverar alla länder över hela världen, kan du kolla på webbplatsen Rarediseaseday.org; medan för Italien finns Uniamo.org.

Det finns också Facebook-sidan i den nuvarande tidningen .

Händelser i Italien på dagen för sällsynta sjukdomar

Från kongresser till gatafester, filmskärmar, solidaritets middagar, löpande raser, konserter, teaterföreställningar för besök i forskningslaboratorier; från informationskurser till fotoutställningar, står, banketter och informationspunkter i staden; från flash mob till tecknade tävlingar för barn att dansa kvällar: det finns många sätt att förklara ämnet sällsynta sjukdomar för dem som inte känner till det, från norra till södra Italien.

Här är bara några möten: På Uniamo.org hemsida kan du läsa hela listan över möten på den dedikerade sidan av programmet.

> Rom 09 och 10/02/2018 RD Åtgärd Nationell konferens på Bambino Gesù Pediatric Hospital, en två dagars workshop som är inriktad på tre viktiga teman för sällskapssällskapet: europeiska referensnät, diagnostiska planer och terapier för terapeutisk vård social.

> Också i Rom den 28/02/2018 kommer det att finnas en Flash Mob "ONE DAY FOR RARE DISEASES" på "Louis Pasteur" High School, vid: 11.45 / 12.15

> PalermoToday tillkännager medvetenhetsmöten och konferensen vid universitetet med titeln "Sällsynta sjukdomar behöver forskning - Sällsynta patienter behöver dig"

> Hur Eurordis kommunicerar är initiativet "Visa att du är med sällsynta patienter på sociala medier" : du kan delta i den interaktiva kampanjen på sociala medier #ShowYourRare: måla ansiktet och dela din egen på sociala medier som visar ditt stöd till den sällsynta sjukdomsgemenskapen! Du kan också ta inspiration från EURORDIS-laget

> Gör, berätta och berätta för dig själv: Om du planerar en händelse för Rare Disease Day 2018 kan du dela den på Rarediseaseday.org så att människor kan delta. På den angivna webbplatsen kan du också berätta för din egen historia.